Na to, aby tito lidé migrénu nepodceňovali a své potíže řešili, upozorňuje sdružení Migréna-help, které i z tohoto důvodu uspořádalo 25. listopadu online pacientské setkání s názvem Migréna nás spojuje.

„Představte si, že žijete ve společnosti, kde se o migréně mluví převážně jako o obyčejné bolesti hlavy zvládnutelné sklenicí vody nebo procházkou na čerstvém vzduchu. Migrénu také často společnost vnímá jako jakési fňukání neschopných paniček či jako vrtoch hysterických či neurotických žen, které se nedokáží vyrovnat se stresem, případně jako výmluvu při odmítnutí sexu,“ vysvětluje Rýza Blažejovská, předsedkyně pacientské organizace Migréna-help. „Migréna má jednoduše pověst něčeho banálního a v podstatě smyšleného. Existují lidé s migrénou, kteří tento status quo rovněž zastávají, protože je jednoduše součástí jejich mentální výbavy, která jim byla společností vštípena. A potom si přesto, že zažívají intenzivní bolesti, opakovaně říkají – v souladu s všeobecným názorem – že to přece nic není. Čtyřikrát, osmkrát, patnáctkrát či dvacetkrát do měsíce jsou paralyzováni zneschopňujícími bolestmi a do toho zažívají těžké pocity viny, méněcennosti či studu, že nejsou schopni se s migrenózními stavy sami vyrovnat. Tomuto procesu se odborně říká sebestigmatizace.“

Podle specialistky na destigmatizaci z Národního ústavu duševního zdraví Terezy Blažejovské je jednou z příčin takového stavu nedostatečné povědomí společnosti o tom, co migréna skutečně je. Právě nepochopení a nepřítomnost vlastní zkušenosti s nemocí vede okolí k jejímu podceňování a tlaku na nemocné, aby migrénu shazovali sami před sebou. Tato sebestigmatizace pak vede k tomu, že si pacienti nedojdou pro odbornou pomoc a trpí zbytečně dál. Podle Terezy Blažejovské by změnu mohla přinést právě činnost pacientské organizace. „Změny postojů a emocí, které jsou s migrénou v naší kultuře a společnosti spojeny, je možné docílit mimo jiné otevřeným sdílením prožitků. Víme, že právě setkání s někým, kdo dokáže o své zkušenosti dostatečně otevřeně a smysluplně mluvit, má na stigma a jeho snížení velký vliv,“ doplňuje psycholožka.

Podle neuroložky MUDr. Evy Medové z Centra pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy Fakultní nemocnice Královské Vinohrady zlehčuje nebo popírá své potíže asi třetina jejích pacientů, někteří zašli za lékařem až po dvaceti letech, kdy s migrénou žili bez jakékoli systematické léčby. „Jsou to především lidé, u nichž se nemoc vyskytovala v rodině, měla ji například maminka a oni to vnímají tak, že bolesti a další projevy migrény jsou normální a musí se vydržet,“ popisuje neuroložka. Podle ní by pacienti měli zamířit k praktickému lékaři, ten je odešle k neurologovi a ten případně do specializovaných center pro léčbu bolesti hlavy – v Česku jich je přes 30. V centrech pomůže lidem s nejtěžší formou migrény například biologická léčba.

„Pojišťovny proplácí již téměř dva roky biologickou léčbu specificky vyvinutou pro prevenci atak migrény. Ta umí snížit počet záchvatů až o polovinu a více, zkracuje trvání atak a zmírňuje jejich intenzitu. Kromě toho pozorujeme u biologických léků minimum nežádoucích účinků,“ dodala neuroložka MUDr. Eva Medová. Pokud se pacienti setkají s nepochopením u lékaře – což se vzhledem ke stigmatizaci onemocnění dle Migréna-help rovněž stává – je vhodné se na pacientskou organizaci obrátit.

Akce pořádané právě organizací Migréna-help se zúčastnily desítky lidí, kteří si vyslechli rady a přednášky odborníků, zúčastnili se virtuálních workshopů zaměřených na fyzioterapii nebo se poradili u odborníků na psychosomatiku.

Migréna-help také pořádá pravidelná setkání v rámci tzv. svépomocných skupin, kde si lidé s migrénou pomáhají ve zvládání náročných životních situací spojených s jejich onemocněním: www.migrena-help.cz/svepomocne-skupiny, a příští rok chystá sérii webinářů zaměřených právě na destigmatizaci migrény.

Markéta Pudilová